De duelos y aflicciones

Excepto la mayor parte de los niños y algunos jóvenes, son pocas las personas que no han experimentado alguna de las múltiples manifestaciones del duelo y sus consiguientes aflicciones. A lo largo del trayecto vital sobrevienen pérdidas de seres queridos, inesperadas o anunciadas, que nos inducen ineludibles procesos de duelo que debemos afrontar. Aunque todos resultan dolorosos, algunos son relativamente llevaderos mientras otros se viven tan angustiosamente que derivan en patologías. De todo hay, porque no existen dos situaciones iguales. Cada duelo es un proceso único condicionado por múltiples factores, como la relación existente con el fallecido, la personalidad de cada cual, los antecedentes y experiencias compartidos, las características o el tipo de muerte en cuestión, los factores sociales y culturales propios del contexto de las personas afectadas, etc.

Etimológicamente, la palabra duelo proviene del latín dolus que significa dolor, desafío o combate entre dos, mientras luto proviene de lugere equivalente a llorar. En nuestro contexto, duelo y luto son términos utilizados frecuentemente como sinónimos, pese a que realmente el primero alude a los sentimientos subjetivos y a las reacciones afectivas provocados por la muerte de un ser querido, en tanto que el luto se refiere a la expresión social del comportamiento y a las prácticas posteriores a la pérdida. Por tanto, no ha lugar la sinonimia.

La Fundación SECPAL, entidad sin ánimo de lucro constituida por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, en su guía para familiares en duelo, define este como «el proceso de adaptación que permite restablecer el equilibrio personal y familiar roto por la muerte de un ser querido, caracterizado por la aparición de pensamientos, emociones y comportamientos causados por esa pérdida». Generalmente, el duelo suele interpretarse como una reacción o trastorno menor de carácter adaptativo, o a lo sumo de depresión reactiva. Realmente no constituye una entidad con características propias e independizada de otras reacciones afectivas. Ahora bien, como decía, existe el riesgo de que evolucione patológicamente hacia otras formas morbosas. Para evitarlo, el equipo multiprofesional que haya atendido al paciente, bien hospitalizado o asistido domiciliariamente, debería prestar ayuda a sus allegados, acompañándolos y aconsejándolos en las diferentes fases de la enfermedad y a la hora de enfrentarse a su muerte. Este acompañamiento es clave para desarrollar un duelo normal. Numerosos estudios médicos avalan que una intervención precoz sobre la familia es muy útil para desarrollar un duelo no patológico, porque permite identificar los factores que anuncian los duelos complicados y facilitan actuar selectivamente sobre las personas que los presentan.

En ocasiones, el duelo es un proceso que se anticipa a la muerte de la persona que lo provoca. Es un fenómeno habitual entre los familiares y amigos de los desaparecidos por enfermedades oncológicas, neurológicas y otras. Particularmente, los cuidadores familiares de personas con enfermedad de Alzheimer, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, sufren dos duelos: el anticipado, aquel que se experimenta antes de que se produzca la muerte y viene dado por el sentimiento de pérdida que supone el deterioro cognitivo; y el duelo real, que es el sentimiento de pérdida tras el fallecimiento.

Se sabe que las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular son patologías neurodegenerativas que implican la pérdida de numerosas facultades, incluida la propia identidad, hasta el fallecimiento. En estos casos, el duelo no solo lo provoca la muerte real, sino que se comienza a experimentar cuando se pierden las capacidades y se produce la muerte psíquica del ser querido. Es el llamado duelo anticipado, que transcurre desde el diagnóstico del Alzheimer hasta la muerte del familiar. Dicen los expertos que el impacto emocional que supone el duelo anticipado es mayor que el del duelo real. De ahí que debería existir ayuda profesional durante esta fase que, hoy por hoy, casi se circunscribe a la autoayuda y algún otro recurso que procuran las asociaciones de familiares.

Desde que se conoce el diagnóstico hasta que se produce el fallecimiento, pasando por la institucionalización de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer, el familiar se enfrenta a varias situaciones de duelo porque sufre varias pérdidas. La primera viene dada por la disfunción de las capacidades biopsicosociales de su familiar. Su merma influye en el modo de relacionarse y da lugar a sensación de ausencia del ser querido. Es lo que los expertos definen como «pérdida relacional». La siguiente pérdida se experimenta en el momento de la institucionalización, al ingresarlo en una entidad asistencial, que supone un cambio en el rol de la persona cuidadora. Surgen entonces sentimientos de frustración, incertidumbre ante el cuidado que el familiar va a recibir, tristeza y mezcla de emociones como el alivio y a su vez la culpabilidad. Y la tercera pérdida se produce con la muerte del familiar. Aquí comienza el conocido como duelo real, el socialmente reconocido.

Hoy, veintiuno de septiembre, es el Día Mundial del Alzheimer, proclamado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease International (ADI). Desde su primera celebración en 1994, esta efeméride ha evolucionado para considerar todo el mes de septiembre como Mes Mundial del Alzheimer, promoviendo actividades que buscan educar y sensibilizar a la población sobre una enfermedad que se ha convertido en una de las epidemias del siglo XXI. Se estima que para el año 2050 las personas diagnosticadas con Alzheimer podrían alcanzar los 131.5 millones, lo que expresa la urgencia de abordar esta problemática a nivel global.

El lema de este año, «Nunca es demasiado tarde. Nunca es demasiado pronto», enfatiza la importancia de la detección temprana y la adopción de medidas proactivas para prevenir o retrasar la aparición de la demencia. Este esfuerzo, junto con el desarrollo de campañas para reivindicar la ampliación y la mejora en el tratamiento y cuidado de los enfermos y el apoyo a sus familias, es crucial porque el Alzheimer no solo impacta a quienes lo padecen, sino que genera un enorme desgaste emocional y físico en sus seres queridos.

Especialmente pertinente es la iniciativa de la Fundación Pasqual Maragall reivindicando la necesidad de borrar esta celebración del calendario y conseguir que este 21 de septiembre sea #undiaparaolvidar. Esta Fundación, una de las más activas del país, insiste en la urgencia de situar esta enfermedad entre las prioridades políticas estratégicas, dotando de recursos la investigación y el apoyo a las 900.000 familias que sufren la enfermedad en España, cifra que podría duplicarse en las próximas dos décadas si no se encuentran soluciones eficaces para retardar su progreso.

Según la OMS, el Alzheimer es una de las principales causas de mortalidad y discapacidad, y afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65 años y a un tercio de quienes superan los 85 años. A los datos de incidencia de la enfermedad se añaden los costes asociados, que se sitúan en unos 35.000 € por paciente al año, asumidos en un 87% por las familias, quienes también atienden su cuidado, en más del 80% de los casos, lo que les supone de media unas 70 horas semanales.

Se trata del segundo problema de salud que más preocupa a los españoles, muy cerca del cáncer, alcanzando la primera posición en el caso de las personas mayores. La longevidad aumenta, se incrementa la incidencia del Alzheimer y actualmente no se dispone de tratamientos que frenen su avance. Estamos frente a una pandemia estructural y silenciosa y, si nada cambia a corto plazo, la situación será difícilmente asumible para las personas afectadas y sus familias, y también para los servicios públicos de sanidad y protección social. ¿A qué esperamos?